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El Estudio de Hermanas

“Estoy dejando un legado de salud para las mujeres del futuro.”

Preguntas Frecuentes

Acerca del Estudio

Participación en el Estudio

Actividades de Seguimiento del Estudio

Privacidad & Confidencialidad

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¿De qué se trata el Estudio de Hermanas?

El Estudio de Hermanas es el único estudio a largo plazo en los Estados Unidos y en Puerto Rico de mujeres de 35 a 74 años quienes tienen hermanas con cáncer de seno. Este importante estudio es dirigido por el Instituto Nacional de las Ciencias de Salud Ambiental (NIEHS), uno de los Institutos Nacionales de Salud. El estudio hará un seguimiento a 50.000 mujeres durante por lo menos 10 años para aprender cómo el ambiente y los genes pueden afectar la posibilidad de desarrollar cáncer de seno.


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¿Qué nos dirá el Estudio de Hermanas?

Los investigadores creen que el Estudio de Hermanas nos ayudará a entender las razones por las cuales a las mujeres les da cáncer de seno, especialmente las razones que tienen que ver con el ambiente y la genética. Los resultados del Estudio de Hermanas también pueden ayudarnos a entender las razones por las cuales las mujeres tienen otras enfermedades como las del corazón y otros tipos de cáncer. Los resultados del Estudio de Hermanas serán utilizados para desarrollar recomendaciones para prevenir el cáncer de seno en el futuro y para promover buena salud en las mujeres.


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¿Quién dirige el estudio?

Investigadores del Instituto Nacional de las Ciencias de Salud Ambiental (NIEHS, siglas en inglés) lo dirigen. NIEHS es uno de los Institutos Nacionales de Salud, parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EEUU.

Las investigadoras son —

Dra. Dale P. Sandler
Jefa de la Rama de Epidemiología

Dra. Clarice Weinberg
Jefa de la Rama de Bioestadística

Aprenda mas acerca sobre las investigadoras que dirigen el estudio visitando Quien dirige el Estudio.


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¿Por qué es importante que yo continúe ayudando al Estudio de Hermanas?

El cáncer del seno es una grave enfermedad que afectará a 1 de 8 mujeres en los Estados Unidos. Creemos que el Estudio de Hermanas nos dará información valiosa sobre las diferentes razones por las que a las mujeres les da cáncer de seno. Esta información puede ayudarnos a aprender sobre las maneras de prevenir el cáncer de seno. Las experiencias de la vida son diferentes, sin embargo, mujeres de todos los ámbitos de la vida pueden tener experiencias en comun que aumentan sus posibilidades de desarrollar cáncer de seno. Es importante que mujeres con diversidad cultural, edad, raza y experiencias participen durante toda la duración completa del estudio para que los resultados del estudio sirvan para todas.

 

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¿Es la investigación sólo sobre el cáncer de seno?

No. Estudiaremos factores de riesgo de otras enfermedades como la enfermedad coronaria del corazón, la osteoporosis y otros ciertos tipos de cáncer. Estos son problemas de salud importantes para las mujeres. Estudios a gran escala como el Estudio de Hermanas son muy costosos y por ello el usar los datos de este estudio para investigar otras enfermedades que pudieran estar influenciadas por el ambiente, ayuda a incrementar el valor del estudio y a hacer un buen uso de la información importante que usted ha compartido.

 

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¿Cómo otras organizaciones como La Sociedad Americana del Cáncer (ACS siglas en inglés), Komen, Y-Me, y ‘La Red de Hermanas’ (Sisters Network) han apoyado al Estudio de Hermanas?

La Sociedad Americana del Cáncer, La Red de Hermanas, Inc. (Sisters Network, Inc.), Susan G. Komen por la Cura y Y-Me apoyaron al Estudio de Hermanas a través del uso de sus propios recursos y/u oportunidades para urgir a las mujeres a que participaran. Todas estas organizaciones comparten el interés del Estudio de Hermanas de aprender cómo el ambiente, estilo de vida y los genes pueden hacer que algunas mujeres sean más propensas a desarrollar cáncer de seno. Nuestras organizaciones aliadas son bien respetadas y apoyan la investigación del cáncer de seno al igual que la salud de la mujer.  

 

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¿A cuáles organizaciones le darán información obtenida del Estudio de Hermanas y cómo será utilizada la información otorgada para beneficio de la salud pública?

La información reunida en el Estudio de Hermanas será utilizada para identificar factores de riesgo que puedan aumentar la posibilidad de desarrollar cáncer de seno. Los resultados serán reportados en documentos que serán publicados en literatura científica, incluyendo revistas leídas por médicos, epidemiólogos y científicos de laboratorios. Los resultados también serán reportados en la prensa nacional y regional, y para las participantes del estudio en boletines y en la página de Internet. Resúmenes de reportes publicados del Estudio de Hermanas también estarán disponibles para organizaciones del gobierno y otras organizaciones que toman decisiones sobre evidencias de agentes específicos que causan cáncer y otras enfermedades, y para quienes hacen recomendaciones de políticas. Estos reportes también estarán disponibles para otros investigadores que quieran probar maneras de prevenir enfermedades.

 

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¿Por qué estudiar a hermanas de mujeres que han tenido cáncer de seno?

Los estudios han mostrado que las hermanas de mujeres con cáncer de seno tienen aproximadamente un doble riesgo de también desarrollar cáncer de seno en comparación con mujeres que no tienen un familiar de primer grado (Ejemplo, una hermana) que tuvo cáncer de seno. Las hermanas puede que compartan muchos de los mismos genes y factores de riesgo. Al estudiar a las hermanas, tendremos una mayor probabilidad de identificar esos factores de riesgo.


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¿Cómo puedo dar una donación al Estudio de Hermanas?

El Estudio de Hermanas, dirigido por el Instituto Nacional de Ciencias Ambientales (siglas en inglés NIEHS) es financiado por asignaciones del Congreso, no es una organización que recaude fondos y no solicita, sugiere o requiere donaciones de fuentes externas.

Sin embargo, el Congreso de los Estados Unidos ha autorizado al NIEHS a aceptar donaciones que no hayan sido solicitadas y que tengan como legado el apoyar la misión del estudio. Las donaciones para el Estudio de Hermanas son depositadas en una cuenta de Fondos Obsequiados, y son usadas para ayudarnos a mantener a nuestras 50.000+ Hermanas conectadas e informadas durante el tiempo del estudio, y para también apoyar a los científicos jóvenes que trabajan para el Estudio de Hermanas.

Existen algunas normas que debemos seguir cuando aceptamos una donación:

  1. Los cheques deben ser hechos para pagar a nombre del “NIEHS” o "National Institute of Environmental Health Sciences." Por favor escriba “Estudio de Hermanas” en la parte de Notas del cheque.

  2. La carta de donación debe ser dirigida al Director del Instituto, quien colocara la donación en la cuenta destinada para uso del Estudio de Hermanas.
    Carta Ejemplo (Requiere Adobe Acrobat - Bajar aquí) exit disclaimer
    Aquí tiene una muestra de una carta que sería suficiente para este propósito – si usted está de acuerdo con esta carta, puede imprimirla, completarla y enviarla junto con su cheque en un sobre dirigido a:

         Linda Birnbaum, PhD DABT ATS
         Director
         NIEHS
         National Institutes of Health
         PO Box 12233
         Research Triangle Park, NC  27709

  3. Luego de que su donación sea recibida, el/la Director/a del Instituto le enviará una nota de agradecimiento. También, para que tenga en su archivo de impuestos, el número de EIN del NIH/NIEHS es 152085811501

  4. Si tiene preguntas adicionales en relación con su donación, por favor contacte a Paula Juras al 984-287-3728 o al juras@niehs.nih.gov. Si tiene preguntas generales sobre el Estudio de Hermanas, por favor llame al número gratuito 877-474-7837.

Para información general sobre donaciones al NIEHS, por favor visite—

http://www.niehs.nih.gov/about/community/donations/index.cfm


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¿Cuánto tiempo durará el estudio?

A las participantes se las hará un seguimiento de al menos 10 años.


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¿Quién se asegura que este estudio sea seguro y científicamente sólido?

Las investigaciones auspiciadas por el gobierno federal son cuidadosamente revisadas y monitoreadas. Primero la Junta de Revisión Institucional (IRB, siglas en inglés) del NIEHS revisa el estudio, identificando problemas y preocupaciones, y trabaja con los investigadores según la necesidad para mejorar el estudio. El IRB del NIEHS es diverso e incluye especialistas en ética, abogados, médicos, científicos del NIEHS, como también científicos y miembros de la comunidad local. Los requisitos de los investigadores y del personal son cumplidos. Si usted quisiera más información sobre este importante tema, por favor visite la página de NIH http://www.hhs.gov/ohrp/ (sólo en inglés ) exit disclaimer


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¿Qué pasa si cambio de idea después de que estoy inscrita?

Usted puede salirse del Estudio de Hermanas en cualquier momento. Si cambia de idea, por favor llame a nuestro número gratuito 877-474-7837.


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¿Qué pasa si soy diagnosticada con cáncer de seno mientras estoy en el estudio?

Querremos saber sobre esto lo antes posible. Puede completar el formulario en nuestra página de Internet llamado Actualización En Cualquier Momento o llámenos gratis al 877-474-7837. También puede enviarnos un correo electrónico a update@sisterstudy.org, sin embargo, tenga presente que no podemos proteger su información personal a través de este formato de correo electrónico. Después de enterarnos que ha sido diagnosticada con cáncer de seno, un miembro de nuestro personal le contactará para hacerle algunas preguntas sobre su diagnóstico y tratamiento. También queramos obtener información de sus médicos y su historial médico. Haremos esto SÓLO CUANDO TENGAMOS SU AUTORIZACIÓN.


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¿Todavía puedo seguir en el estudio si desarrollo cáncer de seno?

Sí. Nosotros también queremos aprender si los factores ambientales, de estilo de vida y genéticos influencian los resultados de tratamientos, de la sobrevivencia, y de la calidad de vida después de un diagnóstico de cáncer de seno. Será importante para nosotros hacerles seguimiento a todas las mujeres durante toda la duración del estudio, incluyendo aquellas que desarrollen cáncer de seno.


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¿Qué pasa si soy diagnosticada con alguna otra enfermedad mientras estoy en el estudio?

Queremos saber sobre cambios importantes con su salud cuando estos ocurran. Puede completar el formulario en nuestra página de Internet llamado Actualización En Cualquier Momento o llámenos gratis al 877-474-7837. También puede enviarnos un correo electrónico a update@sisterstudy.org, sin embargo, tenga presente que no podemos proteger su información personal a través de este formato de correo electrónico. Estamos especialmente interesados en otras formas de cáncer y enfermedades que son de importancia para las mujeres, como enfermedad del corazón, de la tiroides, diabetes, osteoporosis y enfermedades del sistema inmune como el lupus. Si usted nos reporta que fue diagnosticada con una de estas condiciones, un miembro de nuestro personal puede que le contacte para hacerle algunas preguntas sobre su diagnóstico y tratamiento. También puede que queramos obtener información de sus médicos y su historial médico. Por supuesto haremos esto SÓLO CUANDO TENGAMOS SU AUTORIZACIÓN.


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¿Qué es la ‘Actualización de Salud Anual’?

Cada año le enviaremos una Actualización de Salud Anual que usted puede usar para anotar importantes cambios en su salud (por ejemplo: un diagnóstico de cáncer de seno, un ataque al corazón, etc.). Le pedimos que nos envíe este formulario completado aunque no haya habido cambios en su salud.  Si usted desarrolla alguna condición médica, usted también nos puede informar llamando gratis al 877-474-7837.  


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¿Cuál es el propósito de los Cuestionarios de Seguimiento? ¿Por qué tengo que dar más información? ¿Qué tan seguido tengo que hacer esto?

Le pediremos que complete los Cuestionarios de Seguimiento cada dos o tres años. Los Cuestionarios de Seguimiento o entrevista nos permitirán actualizar la información sobre su estado de salud más detalladamente que con la Actualización de Salud Anual. Los Cuestionarios de Seguimiento también nos permitirán hacerle preguntas en referencia a las nuevas teorías que puedan salir sobre el cáncer de seno.


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¿Qué pasa si me mudo o cambio mi número de teléfono o correo electrónico mientras estoy en el estudio?

Queremos que nos deje saber sobre cambios en su dirección, número de teléfono o dirección de correo electrónico tan pronto le sea posible. Puede completar el formulario en nuestra página de Internet llamado Actualización En Cualquier Momento o llámenos gratis al 877-474-7837. También puede enviarnos un correo electrónico a update@sisterstudy.org, sin embargo, tenga presente que no podemos proteger su información personal a través de este formato de correo electrónico.


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¿Cómo obtendré los resultados del estudio?

Es importante para nosotros que usted aprenda sobre los resultados de este estudio lo antes posible. Le enviaremos boletines con regularidad en donde resaltaremos resultados del estudio, y también estos resultados serán publicados en revistas científicas. Una lista de artículos publicados y enlaces se encuentran en: Artículos Publicados en esta página de Internet.


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¿Puedo obtener los resultados de mi prueba de sangre?

No. La mayoría de los exámenes que nosotros haremos tienen sólo un fin investigativo. Ellos no están destinados a ser utilizados como pruebas de diagnostico o para tomar decisiones sobre su cuidado médico. Además, no haremos todos estos exámenes a todas las participantes del estudio y pueden pasar muchos años antes de que examinemos su muestra de sangre. Algunos de los exámenes son muy costosos y es eficiente hacerlos sólo en muestras de sangre de las mujeres que desarrollen cáncer de seno y en un pequeño porcentaje de las mujeres que no lo desarrollen. Para obtener respuestas válidas, para muchos de los exámenes, planeamos esperar hasta que las mujeres en el estudio hayan sido seguidas por lo menos 5 años.


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¿Puedo recibir alguno de los resultados del estudio?

Le dejaremos saber lo que aprendamos de la combinación de los resultados de los exámenes de muchas mujeres. Esperamos que nuestros análisis darán información que pueda ser usada para ayudar a que las mujeres prevengan el cáncer de seno y nos aseguraremos de compartir esa información con usted.

Si, en el curso de examinar muestras de sangre de las participantes, nos enteramos de algo que, en nuestro criterio, es especialmente importante decirle a una participante, nosotros trabajaremos con nuestro Junta de Revisión Institucional (el comité responsable de vigilar la calidad de nuestra investigación y de proteger a las participantes) para determinar la mejor manera de informarle a la participante.

Regularmente le enviaremos boletines en donde resaltaremos resultados generales del estudio. Una lista de artículos publicados y enlaces se encuentran en: Artículos Publicados en esta página de Internet.


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¿Mantendrán mi información de manera confidencial? ¿Cómo harán eso?

Todo el personal del Estudio de Hermanas firma unos formularios de confidencialidad y recibe entrenamiento sobre la ética de investigación. Hemos colocado varias protecciones para la privacidad de su información. Cuando sus datos son recolectados, estos son etiquetados con un número de identificación (ID). Después de que su información es recolectada, sus muestras, cuestionarios y datos de su entrevista son almacenados separadamente de cualquier dato identificador, como su nombre, dirección y número de teléfono. Su información de contacto personal es guardada en archivos separados que sólo el personal del Estudio de Hermanas puede ver.

El Estudio de Hermanas ha recibido un Certificado de Confidencialidad que nos ayuda a proteger la confidencialidad de sus datos en contra de demandas legales obligatorias (ej.: orden de la Corte y citaciones) que busquen el nombre u otra característica de la identidad de una participante. Con un Certificado de Confidencialidad, los investigadores no pueden ser forzados por nadie a entregar información que pudiera identificarla.


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¿Qué harán con toda mi información?

Compararemos la información entregada por las participantes que desarrollaron cáncer de seno con la información de las participantes que no lo desarrollaron. Esto nos ayudará a entender qué es diferente en estos dos grupos y cuáles pudieran ser los factores de riesgo para el cáncer de seno.


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¿Obtendrá mi compañía de seguro o empleador información que yo dé como parte del estudio?

No, no le daremos ninguna información del estudio a su compañía de seguro o empleador ya que su información está estrictamente protegida por las reglas de confidencialidad. Sin embargo, esto no evita que usted o un miembro de su familia voluntariamente comparta información sobre usted o su participación en esta investigación, si así usted lo desea.


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¿Tendré que entregar algún historial médico?

Depende. Si usted es diagnosticada con cáncer de seno u otra enfermedad seria mientras todavía está participando en el estudio, le pediremos que nos entregue permiso por escrito para solicitar más información sobre su diagnóstico y tratamiento de su médico y de su historial médico. En ese momento, usted podrá estar de acuerdo o no en darnos el permiso.


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¿Por qué necesitan detalles de mi historial médico?

Los factores de riesgo pueden ser diferentes para el cáncer de seno con características específicas o hasta por la localización del tumor en el seno. La mejor fuente de información precisa sobre las características especificas del cáncer de seno es el historial médico.


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¿Cómo puedo saber más y tener respuestas a mis preguntas sobre el Estudio de Hermanas?

Por favor llame gratis al 877-474-7837 o vaya al formulario bajo Contáctenos en nuestra página y un miembro de nuestro equipo del Estudio de Hermanas le contestará sus preguntas. También puede enviarnos un correo electrónico a update@sisterstudy.org, sin embargo, tenga presente que no podemos proteger su información personal a través de este formato de correo electrónico.


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¿Dónde puedo encontrar más información sobre los factores de riesgo del cáncer de seno, diagnóstico y tratamiento?

A continuación encontrará algunos recursos para el cáncer de seno, incluyendo algunos con expertos disponibles para contestar preguntas específicas.

Por favor vaya a la página de Recursos para ver la lista de recursos para el cáncer de seno.


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