“Haciendo la diferencia para las futuras generaciones de mujeres.”
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Hermanas Cambiando Vidas
Preguntas Frecuentes
¿QUÉ ES LA RECOLECCIÓN DE MUESTRAS DE HERMANAS CAMBIANDO VIDAS?
- ¿De qué se trata la Recolección de Muestras de Hermanas Cambiando Vidas?
- ¿Qué nos dirá este seguimiento?
- ¿Quién dirige el estudio?
- ¿Por qué es importante para mí el ayudar con este seguimiento?
- ¿Quién obtendrá los resultados de este seguimiento y cómo beneficiará a la salud pública?
¿POR QUÉ ME INCLUYERON?
- ¿Quién puede ser parte de la Recolección de Muestras de Hermanas Cambiando Vidas?
- ¿Por qué voy a querer participar en esta investigación?
¿QUÉ IMPLICA HACER LA RECOLLECIÓN DE MUESTRAS DE HERMANAS CAMBIANDO VIDAS?
- ¿Qué me pedirán hacer?
- ¿Cuáles formularios o cuestionarios tendré que completar?
- ¿Por qué me piden que dé una muestra de sangre?
- Ya di una muestra de sangre, ¿por qué no pueden usar esa?
- ¿Cuánto tiempo me tomará para completar las actividades de seguimiento?
- ¿Tendré que pagar algo por participar?
- ¿Me pagarán por participar en este seguimiento?
- ¿Quién se asegura de que este estudio sea seguro y científicamente sólido?
- ¿Quién está recolectando los especímenes para el NIEHS?
- ¿Puedo completar las actividades de seguimiento desde mi vivienda de invierno/vacación?
¿CÓMO PRETEGEN MI PRIVACIDAD?
- ¿Mantendrán mi información de manera confidencial? ¿Cómo harán eso?
- ¿Qué es un Certificado de Confidencialidad y que significa para mí?
- ¿Qué protección da un Certificado de Confidencialidad?
- ¿Qué tipo de protección NO ofrece un Certificado?
- ¿Por cuánto tiempo estará mi información protegida bajo los términos del Certificado?
- ¿Qué harán con la información de esta muestra?
- ¿Puede mi compañía de seguro o empleador obtener información que ustedes tengan de esta muestra?
¿POR QUÉ LES DOY...?
- ¿Puedo obtener los resultados de mi prueba de sangre?
- ¿Puedo recibir alguno de los resultados del estudio?
- ¿Por qué recolectan muestras de sangre de mujeres que han desarrollado cáncer de seno y de otras que no?
- ¿Mis muestras serán usadas para hacer exámenes genéticos (ADN)?
- ¿Por qué tengo que dar una muestra de orina?
- ¿Por qué tengo que dar una muestra de los cortes de las uñas de los pies?
- ¿Por qué tengo que dar una muestra del polvo de mi hogar?
¿TENGO PREGUNTAS SOBRE MI PACQUETE DE SEGUNDA MUESTRA DEL ESTUDIO DE HERMANAS?
- ¿Qué incluye el Paquete de Segunda Muestra del Estudio de Hermanas?
- ¿Cuándo me llegará el paquete?
- ¿Qué hago con la caja en donde llegó el Paquete de Segunda Muestra del Estudio de Hermanas cuando termine de usarla?
- ¿Qué pasa si no completo algunos de los materiales antes de la visita?
- ¿Qué pasa si mi Paquete de Segunda Muestra del Estudio de Hermanas no tiene todos los materiales?
DIGANME MÁS SOBRE LA EXTRACCIÓN DE SANGRE Y LA VISITA.
- ¿Qué tipo de compañía es EMSI?
- ¿Qué debo esperar de la visita?
- ¿Cuánta sangre será extraída durante la visita?
- ¿En dónde sacarán/extraerán mi sangre?
- He sido diagnosticada con cáncer de seno u otro cáncer. ¿Hay precauciones que deben tomarse durante la extracción de sangre o la medición de mi presión arterial?
- ¿Las examinadoras de EMSI están entrenadas acerca de las precauciones a tener con mujeres diagnosticadas con cáncer?
- ¿Puede otra persona diferente a la examinadora de EMSI extraer mi sangre?
- ¿Qué pasa si yo no deseo que la examinadora venga a mi casa u oficina, si no a otro lugar (la casa de otra persona, un centro comercial, el departamento de salud, etc.)?
- ¿Quién pagará por la extracción de sangre si mi médico la hace?
- ¿Qué significa “ayunar” antes de que me saquen la sangre?
- ¿Por qué tengo que ayunar antes de que me saquen la sangre y por cuánto tiempo?
- ¿Qué pasa si no he ayunado antes de la cita para extraer la sangre?
- ¿Qué hacer si la examinadora de EMSI no se presenta a mi cita, o si yo me olvido y no estoy allí para la hora de la cita?
- ¿Qué pasa si tengo un problema o una queja sobre la visita?
¿CÓMO ENCUENTRO MÁS INFORMACIÓN?
- ¿Cómo puedo saber más y tener respuestas a mis preguntas sobre el Estudio de Hermanas?
- ¿Hay un médico dentro de su personal con quien pueda hablar sobre el cáncer de seno?
¿Encontró respuesta a su pregunta? Vaya a la página Contáctenos.
¿De qué se trata la Recolección de Muestras de Hermanas Cambiando Vidas?
La Recolección de Muestras de Hermanas Cambiando Vidas incluye la recolección de sangre, orina, cortes de la uñas de los pies, polvo del hogar y medidas corporales simples de las participantes elegibles del Estudio de Hermanas, con o sin cáncer de seno. El propósito de la recolección de una segunda muestra es identificar factores biológicos que cambian con el tiempo como también monitorear cambios en las exposiciones ambientales entre todas las participantes del Estudio de Hermanas. Podemos medir estos cambios a través de la recolección de muchas de las mismas muestras que usted nos entregó cuando se unió al estudio. Este esfuerzo permitirá que los investigadores comparen cambios entre las muestras que usted dio cuando se inscribió y las que dé esta segunda vez. Esta comparación es para entender como las exposiciones y los factores biológicos pueden cambiar con el tiempo, la edad y la salud. Las diferencias que encontremos pueden servir para prevenir el cáncer y para mejorar la salud después de un diagnóstico de cáncer de seno. Si por cualquier razón no pudiéramos extraer su sangre, puede que le pidamos que nos dé una muestra de saliva.
¿Qué nos dirá este seguimiento?
Los investigadores creen que esta parte del estudio nos ayudará a entender las razones por las que algunas mujeres tienen cáncer de seno, especialmente las razones relacionadas con el ambiente y los genes. Los resultados también pueden ayudarnos a entender como los factores genéticos y ambientales actúan juntos para influenciar la salud después de un tratamiento. El conocimiento que ganemos del Estudio de Hermanas pudiera ser utilizado para desarrollar recomendaciones para prevenir el cáncer de seno en el futuro y para mejorar la salud después de tener cáncer de seno.
¿Quién dirige el estudio?
Investigadores del Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental (NIEHS, siglas en inglés) dirigen el Estudio de Hermanas, incluyendo la Recolección de Muestras de Hermanas Cambiando Vidas. NIEHS es uno de los Institutos Nacionales de Salud, parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EEUU. La página de Internet del NIEHS es www.niehs.nih.gov (sólo en inglés).
Las investigadoras son —
Dra. Dale P. Sandler
Jefa de la Rama de Epidemiologia
Dra. Clarice Weinberg
Jefa de la Rama de Bioestadística
Aprenda mas acerca sobre las investigadoras que dirigen el estudio visitando Quien dirige el Estudio.
¿Por qué es importante para mí el ayudar con este seguimiento?
El cáncer de seno es una enfermedad muy seria que afecta a 1 de cada 8 mujeres en EEUU. Nosotros creemos que este seguimiento nos dará información valiosa sobre las diferentes razones por las cuales las mujeres desarrollan cáncer de seno. Esta información pudiera ayudarnos a conocer maneras de prevenir el cáncer de seno. Todas las experiencias de vida son distintas, sin embargo mujeres con historias de vida diferentes, pudieran tener experiencias comunes que incrementan sus posibilidades de desarrollar cáncer de seno. Es importante que mujeres con diferentes estilos de vida participen para que los resultados apliquen a todas las mujeres.
¿Quién obtendrá los resultados de este seguimiento y cómo beneficiará a la salud pública?
La información que se obtenga durante la Recolección de Muestras de Hermanas Cambiando Vidas será usada para identificar factores de riesgo para el cáncer de seno. Los resultados serán presentados en documentos que se publicarán en revistas científicas, incluyendo diarios leídos por médicos, epidemiólogos y científicos de laboratorios. Los resultados también serán reportados en la prensa nacional y regional, y en el Boletín Informativo de las participantes y en nuestra página de Internet. Informes publicados también estarán disponibles para organizaciones del gobierno y otras organizaciones que toman decisiones basadas en las evidencias de aquellos agentes en específico que causan cáncer u otras enfermedades y para también para aquellos que dan recomendaciones políticas. De igual manera, estos reportes estarán disponibles a otros investigadores que puedan desear explorar maneras de prevenir la enfermedad.
¿Quién puede ser parte de la Recolección de Muestras de Hermanas Cambiando Vidas?
La Recolección de Muestras de Hermanas Cambiando Vidas se está ofreciendo a las participantes del Estudio de Hermanas que han sido diagnosticadas con cáncer de seno como también a algunas mujeres que no han sido diagnosticadas.
¿Por qué voy a querer participar en esta investigación?
La mayoría de las personas que deciden participar en investigaciones aspiran a que éstas produzcan nuevos conocimientos –por ejemplo, el papel de la genética en la enfermedad – que les beneficiarán a ellas o a otros. Debido a que no hay una oferta de intervención o tratamiento en este estudio, los riesgos de las participantes es mínimo y no hay un beneficio médico inmediato. Muchas de las personas que participan en este tipo de estudios lo hacen porque quieren ayudar a otros. En este caso, las participantes puede que quieran ayudar a que la gente aprenda como prevenir el cáncer de seno. Ellas lo hacen por ellas pero también por sus hermanas, hijas y las generaciones futuras de mujeres.
¿Qué me pedirán hacer?
Si participa en este seguimiento le pediremos que nos dé muestras de su sangre, orina y cortes de las uñas de los pies, como también muestras de polvo tomadas en su hogar. También mediremos su presión arterial, peso, altura, cintura y caderas y le pediremos que complete un corto cuestionario sobre las Últimas 24 horas antes de la extracción de la muestra de sangre.
¿Cuáles formularios o cuestionarios tendré que completar?
Esta parte del estudio incluye completar sólo dos breves formularios: un Formulario de Consentimiento Informado para que usted lo lea y firme y un pequeño cuestionario sobre las 24 horas antes de que le extrajeran la sangre. No habrá otras entrevistas telefónicas detalladas o tener que completar otros cuestionarios como parte de este seguimiento.
¿Por qué me piden que dé una muestra de sangre?
Estamos solicitando un nueva muestra de sangre para medir su nivel de exposición a agentes ambientales como químicos o metales, niveles de hormonas, vitaminas y nutrientes, y por variaciones especificas en genes que puedan estar vinculados a su riesgo de desarrollar cáncer de seno y otras enfermedades. Usted ha sido seleccionada a participar en la Recolección de Muestras de Hermanas Cambiando Vidas porque estamos interesados en medir cualquier cambio a largo plazo de estas exposiciones ambientales. Los datos que usted ha dado nos pueden dar una buena idea de su estilo de vida y de la exposición potencial a diferentes químicos y a otros factores de riesgo a lo largo de su vida. Pero la visión más certera a sus verdaderas exposiciones es la que podemos medir en su sangre.
Ya di una muestra de sangre, ¿por qué no pueden usar esa?
La muestra de sangre que usted dio cuando se unió al Estudio de Hermanas es una fuente importante de ADN para los análisis del Estudio de Hermanas. Sin embargo, en esta recolección de muestras queremos monitorear cambios en los factores biológicos y exposiciones ambientales durante el transcurso del tiempo.
¿Cuánto tiempo me tomará para completar las actividades de seguimiento?
El proceso de registro debe tomar de unos 5 a 10 minutos. Recolectar sus muestras y completar el cuestionario enviado en el Paquete le tomará como unos 20 minutos y la visita tomará unos 30-45 minutos. Así que en total serán más o menos unos 60-75 minutos.
¿Tendré que pagar algo por participar?
No hay absolutamente ningún costo, excepto su tiempo.
¿Me pagarán por participar en este seguimiento?
No. Es totalmente voluntario. Apreciamos mucho la gran contribución que las participantes están haciendo para la investigación del cáncer de seno.
¿Quién se asegura de que este estudio sea seguro y científicamente sólido?
Las investigaciones auspiciadas por el gobierno federal son cuidadosamente revisadas y monitoreadas. Primero la Junta de Revisión Institucional (IRB, siglas en inglés) del NIEHS revisa el estudio, identificando problemas y preocupaciones, y trabaja con los investigadores según la necesidad para mejorar el estudio. El IRB del NIEHS es diverso e incluye especialistas en ética, abogados, médicos, científicos del NIEHS, como también científicos y miembros de la comunidad local.
Todas las instituciones, incluyendo el Instituto Nacional de Salud (NIH) que reciben fondos del Departamento de Salud y Servicios Humanos para dirigir o apoyar investigaciones con humanos deben seguir reglas específicas y son guiados por los principios éticos del documento conocido como el Informe Belmont (sólo en inglés). NIH ha desarrollado un sistema educativo y de aprobación de procedimientos para asistir a los investigadores en su entendimiento y cumplimiento a través de los bien establecidos requisitos regulatorios y éticos.
Los investigadores y el personal dirigiendo el Estudio de Hermanas reciben continua educación y supervisión para asegurar que estos requisitos son seguidos. Si desea más información sobre este importante tema, por favor visite la página del NIH en www.hhs.gov/ohrp (sólo en inglés).
¿Quién está recolectando los especímenes para el NIEHS?
La Social & Scientific Systems, Inc., una compañía profesional de servicios de investigación especializada en estudios de salud e investigaciones epidemiológicas, trabaja muy cercanamente con los investigadores del NIEHS para inscribir participantes, recolectar muestras y supervisar las actividades diarias del estudio. Puede encontrar más información en www.s-3.com (sólo en inglés).
Las examinadoras de la compañía ‘Examination Management Services, Inc. (EMSI)’ asistirán con la extracción de sangre y las medidas de altura y peso, de la circunferencia de cadera y cintura y la presión arterial. La página de Internet de EMSI es www.emsinet.com (sólo en inglés).
¿Puedo completar las actividades de seguimiento desde mi vivienda de invierno/vacación?
Quisiéramos que completara estas actividades desde su residencia principal, esa es, la vivienda en donde pasa el mayor tiempo. De esta manera nos aseguramos que las muestras que recolectemos reflejen sus actividades usuales..
¿Mantendrán mi información de manera confidencial? ¿Cómo harán eso?
Todo el personal del Estudio de Hermanas firma unos formularios de confidencialidad y recibe entrenamiento sobre la ética de investigación. Hemos colocado varias protecciones para la privacidad de sus muestras. Cuando sus muestras son recolectadas, estas son etiquetadas con un número de identificación (ID) y son almacenadas separadamente de todos los identificadores personales como nombres, direcciones y números telefónicos. Su información de contacto personal es guardada en archivos separados que únicamente el personal del Estudio de Hermanas puede ver sólo si es necesario.
El Estudio de Hermanas ha recibido un Certificado de Confidencialidad que nos ayuda a proteger la confidencialidad de sus datos en contra de demandas legales obligatorias (ej.: orden de la Corte y citaciones) que busquen el nombre u otra característica de la identidad de una participante.
¿Qué es un Certificado de Confidencialidad y que significa para mí?
Un Certificado de Confidencialidad ayuda a los investigadores a proteger la privacidad de los participantes en proyectos de investigación biomédica, de comportamiento, clínica u otros proyectos contra demandas legales obligatorias (ej.: orden de la Corte y citaciones) que busquen el nombre u otra característica de la identidad de una participante. Con un Certificado de Confidencialidad, los investigadores no pueden ser forzados por nadie a entregar información que pudiera identificarla.
¿Qué protección da un Certificado de Confidencialidad?
Los Certificados de Confidencialidad son emitidos por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EEUU para proveer protección a la privacidad de participantes de estudios. Estos certificados están autorizados por la ley en la provisión 301(d) de la Ley de Servicios de Salud Pública (42 U.S.C. Sección 241(d)). Un Certificado puede ser usado por el investigador para evadir una obligatoria “divulgación involuntaria” (ej.: orden de la Corte) de la información de identidad de un/a participante en una investigación.
¿Qué tipo de protección NO ofrece un Certificado?
Un Certificado de Confidencialidad NO evita que los investigadores voluntariamente revelen información sobre un/a participante si es que lo consideran necesario para proteger, de algún daño serio como un caso de abuso de niños, a una participante u otra persona. Un Certificado de Confidencialidad tampoco evita que usted o un miembro de su familia divulgue voluntariamente información sobre usted o su participación en el estudio. Si una aseguradora o empleador se entera sobre su participación a través de usted y usted aprueba por escrito a que tengan esa información, no podremos usar el Certificado de Confidencialidad para retener esta información. Esto significa que usted y su familia deben activamente proteger su propia privacidad. Nosotros mantendremos su participación de forma confidencial en este estudio hasta lo que nos permita la ley. Sin embargo, es posible que otra gente se entere de su participación en este estudio sin que tenga su permiso, por ejemplo, si es requerido por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por su siglas en inglés), los miembros del Congreso, oficiales de la ley, u otro personal autorizado.
¿Por cuánto tiempo estará mi información protegida bajo los términos del Certificado?
El Certificado cubre la recolección de información delicada de la investigación por un periodo de tiempo definido (la duración del proyecto); sin embargo, la información que identifica a la persona obtenida bajo la protección del Certificado estará protegida por siempre. En otras palabras, nosotros los investigadores podemos recolectar nuevos datos bajo el Certificado sólo durante la duración establecida del estudio, pero su privacidad estará protegida aún después de que el estudio haya terminado.
¿Qué harán con la información de esta muestra?
Combinaremos los datos que ya nos ha dado y los datos de estas nuevas muestras para análisis estadísticos.
¿Puede mi compañía de seguro o empleador obtener información que ustedes tengan de esta muestra?
No, no le daremos ninguna información del estudio a su compañía de seguro o empleador ya que su información está estrictamente protegida por las reglas de confidencialidad. Sin embargo, esto no evita que usted o un miembro de su familia voluntariamente comparta información sobre usted o sobre su participación en esta investigación, si así usted lo desea.
¿Puedo obtener los resultados de mi prueba de sangre?
La mayoría de los exámenes que nosotros haremos tienen sólo un fin investigativo. Ellos no están destinados a ser utilizados como pruebas de diagnóstico o para tomar decisiones sobre su cuidado médico.
¿Puedo recibir alguno de los resultados del estudio?
Resultados personales no serán entregados a las participantes. Le informaremos lo que aprendamos de la combinación de los resultados de los exámenes de las muchas participantes. Esperamos que nuestros análisis den información que pueda ser usada para ayudar a que las mujeres prevengan el cáncer de seno. Sin embargo un estudio no podrá contestar todas las preguntas sobre esta enfermedad y nuestros hallazgos no explicarán directamente los casos específicos de cáncer de seno o ayudarán a mejorar su propia salud directamente. Aun así, nosotros nos aseguraremos de compartir con usted los resultados generales de esta investigación.
Regularmente le enviaremos boletines en donde resaltaremos resultados generales del estudio. Los resultados del estudio también serán publicados en revistas científicas y los colocaremos en nuestra página, Publicaciones.
¿Por qué recolectan muestras de sangre de mujeres que han desarrollado cáncer de seno y de otras que no?
Es importante monitorear los patrones de las exposiciones ambientales entre las participantes del Estudio de Hermanas. Muchas condiciones como el cáncer de seno causarán que valores en la sangre cambien, por ejemplo, la enfermedad o los tratamientos pueden cambiar los niveles hormonales. Si las mujeres pierden o suben de peso, los niveles de algunos químicos u hormonas pueden cambiar. Las muestras de sangre de mujeres que no tengan cáncer de seno serán muy valiosas para el estudio porque pueden ser comparadas con muestras de sangre recolectadas de participantes que han desarrollado cáncer de seno u otras enfermedades. Si usted desarrollara cáncer de seno en el futuro, es también útil analizar las muestras recolectadas antes de su diagnóstico.
¿Mis muestras serán usadas para hacer exámenes genéticos (ADN)?
La mayoría de las muestras de las participantes serán usadas para hacer exámenes genéticos (ADN). Aunque puede que estemos analizando los genes que directamente influencian el riesgo de cáncer de seno (ej.: conocidos genes del cáncer de seno), la mayoría de los exámenes se enfocarán en los genes que influencian los riesgos sólo de forma indirecta, como por ejemplo, a través del aumento del riesgo relacionado con dieta o exposiciones ambientales. Es importante que sepa que cualquier análisis que se haga usando sus muestras, este NUNCA incluirá información que pueda identificarla personalmente. También es importante que sepa que no recibirá ninguno de los resultados de los exámenes que se le hagan a sus muestras. Si usted tiene preocupaciones específicas sobre su salud, debe consultar con su propio médico para saber sobre análisis/exámenes que están disponibles y que son apropiados para usted.
¿Por qué tengo que dar una muestra de orina?
La muestra de orina será usada para medir algunas hormonas que no son fáciles o precisas de medir en la sangre. Estas muestras también serán usadas para medir algunos químicos a los que usted pudo haber estado expuesta. No examinaremos por el uso de drogas ilícitas. La muestra de orina es fácil de recolectar, esto es algo que usted puede hacer en su casa, tan pronto se levante y el mismo día de la visita de la examinadora.
¿Por qué tengo que dar una muestra de los cortes de las uñas de los pies?
Las uñas de los pies son valiosas para los investigadores porque el análisis de éstas reflejan exposiciones que suceden durante un periodo de tiempo más largo que con la sangre o la orina. Hay también algunas cosas como metales que fácilmente podemos analizar en las uñas de los pies. Prácticamente los cortes de las uñas de los pies usualmente son fáciles de recolectar y de almacenar. No examinaremos por uso de drogas ilícitas.
¿Por qué tengo que dar una muestra del polvo de mi hogar?
El polvo del hogar es importante para los investigadores porque el análisis de este polvo nos dirá sobre químicos que usted puede respirar o ingerir en su vivienda. Hay cosas como los pesticidas y sustancias que provocan alergias que pueden ser medidos en el polvo del hogar.
¿Qué incluye el Paquete de Segunda Muestra del Estudio de Hermanas?
El Paquete contiene todas las instrucciones, formularios y materiales que las participantes necesitan para completar la Recolección de Muestras de Hermanas Cambiando Vidas:
- Formulario de Consentimiento Informado con una copia para usted, un resumen breve del formulario de consentimiento como referencia, ‘Respuestas a Sus Preguntas’ e instrucciones para completar las actividades del estudio.
- Materiales e instrucciones para recolectar el polvo del hogar, cortes de las uñas de los pies y la primera orina al levantarse.
- Cuestionario de las Últimas 24 Horas.
¿Cuándo me llegará el paquete?
Su Paquete será enviado por FedEx después de que complete el registro de esta fase del estudio o después de la fecha que usted indicó que estaría disponible para comenzar las actividades del estudio.
¿Qué hago con la caja en donde llegó el Paquete de Segunda Muestra del Estudio de Hermanas cuando termine de usarla?
Usted solamente le dará a la examinadora de EMSI los cuestionarios completados, el formulario de consentimiento informado, las muestras de orina, de polvo y de uñas de los pies y la carpeta marcada con “CARPETA DE EXAMINADORA.” No le entregue la caja. Usted debe quedarse con una copia del FORMULARIO DE CONSENTIMIENTO para su archivo.
¿Qué pasa si no completo algunos de los materiales antes de la visita?
Es mejor si usted completa los formularios y la recolección de muestras antes de la visita de la examinadora. Si por alguna razón usted no puede terminar todo, por favor dígale a la examinadora cuales partes del Paquete no pudo completar. Le enviaremos un sobre que usted podrá usar para enviarnos los materiales que faltaron, lo más pronto que pueda.
Por favor note que el FORMULARIO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO debe ser firmado antes de que la examinadora de EMSI pueda empezar con las actividades de la visita y ella debe llevarse una de las copias con ella. Usted puede quedarse con una copia para su archivo.
¿Qué pasa si mi Paquete de Segunda Muestra del Estudio de Hermanas no tiene todos los materiales?
Por favor llámenos tan pronto le sea posible al número gratuito 877-474-7837 y le enviaremos los materiales que le falten.
¿Qué tipo de compañía es EMSI?
EMSI es una red de expertos profesionales en la salud que elaboran exámenes físicos, análisis y entrevistas de salud personales para aseguradoras y para estudios de investigación. La página de Internet de EMSI es www.emsinet.com (sólo en inglés).
¿Qué debo esperar de la visita?
Una examinadora de EMSI la visitará en su casa, en la oficina o en otro lugar conveniente para usted para tomar la muestra de sangre y medir su presión arterial, peso, altura, cintura y caderas. La examinadora también se llevará su formulario de consentimiento informado, su cuestionario ya contestado y las muestras de orina, polvo y los cortes de las uñas de los pies. La visita debe tomar alrededor de 30-45 minutos.
¿Cuánta sangre será extraída durante la visita?
La examinadora extraerá aproximadamente tres cucharadas de sangre.
¿En dónde sacarán/extraerán mi sangre?
La examinadora le llamará para hacer una cita en su casa. Si usted prefiere, puede también ir a una de las oficinas de EMSI para que le extraigan la sangre. O la visita puede ser hecha en su lugar de trabajo o en otro lugar. Cuando la representante de EMSI le llame para hacer la cita, usted podrá hablar sobre estas alternativas.
He sido diagnosticada con cáncer de seno u otro cáncer. ¿Hay precauciones que deben tomarse durante la extracción de sangre o la medición de mi presión arterial?
Precauciones con la extracción de sangre son recomendadas si usted ha tenido una disección/cirugía axilar. Se recomienda no recibir una venopunción o extracción de sangre en el lado de su cuerpo afectado por la cirugía o en casos de linfedema. El realizar una extracción de sangre o tomar la presión arterial en el lado no afectado se considera seguro.
¿Las examinadoras de EMSI están entrenadas acerca de las precauciones a tener con mujeres diagnosticadas con cáncer?
Las examinadoras de EMSI tienen un buen entrenamiento y siguen estrictos procedimientos del estudio para que todas las medidas sean hechas de la misma manera y para que la extracción de sangre sea igual para todas las participantes. Ellas seguirán los siguientes pasos para asegurar una extracción de sangre segura: No tomarán la muestra de sangre del lado de su cuerpo afectado por cirugía, incluyendo el lado donde nódulos axilares fueron extraídos. Ellas revisarán por señales de linfedema, inflamación en las extremidades e infección local, y no extraerán sangre si encuentran alguna señal. Usted debe informar a la examinadora de cualquier preocupación que tenga, incluyendo linfedema. Si todavía está preocupada de que una examinadora de EMSI le saque la sangre, le sugerimos que le extraigan la muestra de sangre en la oficina de su médico.
¿Puede otra persona diferente a la examinadora de EMSI extraer mi sangre?
Muchas mujeres prefieren que la examinadora de EMSI tome la muestra de sangre. El personal de EMSI ha sido entrenado para seguir los procedimientos de este estudio con exactitud. De esta manera, todas las medidas serán hechas de la misma manera y la extracción de sangre será igual para todas las participantes. Sin embargo, si prefiere que su médico u otra persona le extraiga la muestra de sangre, llámenos al número gratuito de la línea de ayuda del Estudio de Hermanas 877-474-7837 o puede hablar sobre estas opciones cuando le llamemos para hacer la cita.
¿Qué pasa si yo no deseo que la examinadora venga a mi casa u oficina, si no a otro lugar (la casa de otra persona, un centro comercial, el departamento de salud, etc.)?
Tiene varias opciones. Usted puede ir a la oficina de EMSI en su área. Cuando EMSI le llame para hacer la cita de su visita, déjele saber al representante lo que usted tiene en mente si desea juntarse en otro lugar. Ella planeará la visita en el lugar más cómodo para usted.
Recuerde que durante la visita, la examinadora de EMSI se llevará la muestra de sangre que tomo de usted en ayunas, las medidas de su altura, peso, cintura, caderas, presión arterial y pulso, y se llevará la muestra de orina y los formularios. Así que escoja un lugar donde se sienta cómoda cuando le tomen estas medidas. Cuando vaya a la oficina de EMSI u otro lugar, recuerde continuar con el ayuno y lleve con usted suPaquete de Segunda Muestra del Estudio de Hermanas y todas las muestras que recolectó. Por favor mantenga la orina en un lugar fresco cuando la traiga con usted.
¿Quién pagará por la extracción de sangre si mi médico la hace?
El Estudio de Hermanas cubrirá los gastos razonables por extraer la sangre si hace estos arreglos antes de que le tomen la muestra. Debe hablar con un representante del Estudio de Hermanas sobre los arreglos alternativos para extraer su sangre. Una examinadora de EMSI necesita encontrarse con usted en la oficina del médico para recibir la sangre, los formularios y las otras muestras que ha recolectado. Nuestro personal contactará a su médico para planear los detalles y arreglar lo del pago directamente. Llame gratis al 877-474-7837 para hacer estos arreglos.
¿Qué significa “ayunar” antes de que me saquen la sangre?
Ayunar significa que no comerá o beberá nada durante un periodo de tiempo. En este caso, le pedimos que no coma o beba, excepto agua, durante las 8 horas antes de la cita para la extracción de sangre. Si toma medicinas, por favor continúe tomándolas como de costumbre.
¿Por qué tengo que ayunar antes de que me saquen la sangre y por cuánto tiempo?
Algunos de los análisis de laboratorio que haremos son más fáciles de interpretar si usted no ha comido por al menos 8 horas. Sin embargo, no todos los análisis requieren una muestra de sangre en ayuno. Así que si se le olvida ayunar, todavía podremos extraer la muestra de sangre. Asegúrese de dejarle saber a la examinadora cuánto tiempo pasó desde la última vez que comió para que sepamos cuáles análisis podremos hacer y cómo interpretar sus resultados.
¿Qué pasa si no he ayunado antes de la cita para extraer la sangre?
Es muy importante ayunar porque algunos de los análisis de laboratorio no funcionarán si no ha ayunado. Sin embargo, todavía podremos sacar la muestra de sangre aunque no haya ayunado. Es importante para nosotros saber cuándo fue la última vez que comió o bebió algo para que sepamos cuáles análisis podremos hacerle y cómo interpretar sus resultados. Debe asegurarse de decirle a la examinadora la hora cuando comió y bebió, ella anotará esta información.
¿Qué hacer si la examinadora de EMSI no se presenta a mi cita, o si yo me olvido y no estoy allí para la hora de la cita?
Usted puede dejar de ayunar y puede comer. Por favor llame gratis al número especial de EMSI lo antes posible: 888-337-2345. Dígale a EMSI la fecha, hora y lugar de su cita para que puedan volver a planear otra cita. Si su examinadora llega tarde y usted todavía está dispuesta a seguir adelante con la visita, déjele saber a la examinadora si ha comido algo.
¿Qué pasa si tengo un problema o una queja sobre la visita?
Por favor llámenos lo antes posible al número gratuito del Estudio de Hermanas 877-474-7837. Díganos sobre el problema, la hora, lugar y fecha de su cita. Nosotros tomaremos cualquier acción que sea necesaria.
¿Cómo puedo saber más y tener respuestas a mis preguntas sobre el Estudio de Hermanas?
Por favor llame gratis al 877-474-7837 o envíenos un correo electrónico a update@sisterstudy.org. Un personal de la Línea de Ayuda del Estudio de Hermanas le contestará sus preguntas.
¿Hay un médico dentro de su personal con quien pueda hablar sobre el cáncer de seno?
El Estudio de Hermanas no tiene un médico dentro de su personal. No estamos en condiciones de darle recomendaciones médicas. Si usted necesita encontrar un médico o tiene preguntas sobre el cáncer de seno deberá contactar a su departamento de salud local, la Sociedad Americana del Cáncer u otras organizaciones más calificadas para darle información sobre el cáncer de seno. Los enlaces a algunas de estas organizaciones están a continuación y son actualizadas con regularidad en nuestra página de Internet en Recursos.