Estudios Especiales

El Estudio de Dos Hermanas

El Estudio de Dos Hermanas nace del Estudio de Hermanas, se enfoca en la aparición temprana del cáncer de seno y está basado en familias. El estudio, dirigido por el Instituto Nacional de las Ciencias de Salud Ambiental, fue encabezado por las Dras. Clarice Weinberg, Dale Sandler y Lisa DeRoo con el aporte parcial de Susan G. Komen por la Cura. Los factores de riesgo de la aparición temprana del cáncer de seno difieren de los del cáncer de seno que ocurren a mayor edad. A pesar de que el cáncer de seno es poco común antes de los 50 años, mujeres que desarrollan la enfermedad a temprana edad nos pueden ayudar a aprender mucho sobre las causas genéticas y ambientales. Las mujeres que tenían menos de 50 años cuando fueron diagnosticadas con cáncer de seno, que fueron recientemente diagnosticadas y que tuvieron una hermana inscrita en el Estudio de Hermanas, fueron invitadas a participar junto con sus padres, en el Estudio de Dos Hermanas. Más de 1.400 hermanas con aparición temprana del cáncer de seno se inscribieron en el estudio, completando cuestionarios y/o entregando muestras de saliva para examinar el ADN (ácido desoxirribonucleico) junto con 1.700 de sus hermanas inscritas en el Estudio de Hermanas. De los padres, 1.438 dieron muestras de saliva. Aproximadamente 1.300 de las hermanas con cáncer de seno temprano completaron todos los requisitos del estudio (todos los cuestionarios y muestra de saliva) y son ahora seguidas prospectivamente al lado de las participantes del Estudio de Hermanas que desarrollaron cáncer de seno después de haberse inscrito al estudio. De esta manera, no sólo es el Estudio de Dos Hermanas una oportunidad para aprender acerca de las causas genéticas y ambientales de la aparición temprana del cáncer de seno, sino que el estudio también dará información para aprender más sobre las sobrevivientes del cáncer de seno y de los factores, que después del tratamiento, puedan promover su salud a largo plazo.

Distribución Geográfica de Participantes del Estudio de Dos Hermanas

Encuestas de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC)

ENCUESTA ESPECIAL SOBRE ASUNTOS RELACIONADOS CON LA SOBREVIVENCIA DEL CANCER DE SENO

En el 2011, el Estudio de Hermanas se asoció con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades para ayudar con el avance de las metas de la Ley EARLY (‘EARLY Act’ en inglés). La Ley EARLY es una legislación que fue aprobada por el Congreso en el 2010 para mejorar la concientización y entendimiento del cáncer de seno en mujeres jóvenes. Como parte de este esfuerzo, aproximadamente 20.000 participantes del Estudio de Hermanas completaron una encuesta especial sobre el impacto del cáncer de seno en familias, con preguntas sobre los exámenes de cáncer de seno, comunicación familiar sobre el cáncer y cómo el tener una hermana con cáncer de seno les ha afectado a ellas y a sus familias.

Una segunda encuesta especial para sobrevivientes del cáncer de seno fue lanzada en el otoño del 2012 enfocándose en la calidad de vida y en otras áreas de preocupación para las mujeres que han vivido un diagnóstico y tratamiento de cáncer de seno. A la gran cohorte de sobrevivientes de cáncer de seno en los Estudios de Hermanas y de Dos Hermanas (aproximadamente 3.000 participantes hasta enero del 2013) se les pidió que dieran información sobre su calidad de vida después del cáncer, su vida laboral después del cáncer, barreras a comportamientos saludables como sobrevivientes, asuntos relacionados con el estrés y como sobrellevar el cáncer de seno, la toma de decisión personal sobre el cuidado médico y las experiencias con los efectos secundarios de los tratamientos. El incluir a participantes del Estudio de Dos Hermanas hará posible atender asuntos que son importantes para mujeres que desarrollan cáncer de seno a temprana edad, incluyendo asuntos con el lugar de trabajo, la fertilidad y la menopausia temprana.

Estudio de Validación de la Madre

La meta del estudio de Validación de la Madre, es determinar que tan bien las mujeres del Estudio de Hermanas pueden responder preguntas sobre sus experiencias de nacimiento, de la infancia y de la niñez. El Estudio de Validación de la Madre, dirigido por la Dra. Aimee D’Aloisio y por las Dras. Dale Sandler y Clarice Weinberg, invito a participar a una muestra aleatoria de 3.555 mujeres del Estudio de Hermanas y a sus madres. Las hijas tenían entre 35 y 59 años de edad, y sus madres estaban vivas en el momento que se inscribieron en el Estudio de Hermanas. A las madres se les pidió que completaran un cuestionario parecido al que completaron sus hijas referente a temas como sus embarazos con las hijas participantes en el estudio, el peso de sus hijas durante el nacimiento, las exposiciones tempranas de las hijas y las viviendas durante la niñez, y la historia familiar de enfermedades. Alrededor de un 70% de las madres completaron los cuestionarios después de excluir a las madres que habían fallecido o a quienes tienen una discapacidad cognitiva reportada por su hija. El estudio de Validación de la Madre proveerá un mejor entendimiento sobre qué tan bien las mujeres reportan información sobre su nacimiento y las experiencias durante la temprana edad, lo cual es importante dado que las exposiciones en el útero y en la niñez pueden influenciar la salud en años posteriores.