VALIDACION DE RESULTADOS

Confirmación del Diagnóstico de Cáncer de Seno

Los autoinformes son las fuentes principales de información sobre el cáncer de seno y sobre otros temas en el Estudio de Hermanas. Las participantes que desarrollan cáncer de seno reportan sus diagnósticos a través de llamadas telefónicas, de correos electrónicos, o de cuestionarios de seguimiento regularmente planeados en donde se les pide proveer una copia de sus reportes patológicos, si lo tienen. Luego de aproximadamente 6 meses después de su diagnóstico de cáncer de seno, se les pide a las participantes que completen un breve cuestionario y se les pide una autorización para obtener los historiales médicos relevantes. El historial médico es solicitado para verificar el diagnóstico de cáncer de seno reportado como también para obtener información sobre:

• Características del tumor
• Estado del receptor hormonal
• Participación del nódulo linfático
• Metástasis
• Tratamientos

PUBLICACION 3 DE DATOS DEL ESTUDIO DE HERMANAS (sólo en inglés):

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Enlaces a otras Publicación de Datos

Concordancia de las características del cáncer de seno entre aquellas con historial médico (N = 1.732 incidentes de cáncer de seno confirmados por historial médico, 81.0% del total de 2.137 incidentes de cáncer de seno)*

Hasta la publicación 3.2, el Estudio de Hermanas tiene historiales médicos de 81.0% de mujeres que reportaron un diagnóstico de cáncer de seno. Entre el 81% que tiene historial médico, el Valor Predictivo Positivo (PPV siglas en Inglés) de un autoinforme de cáncer de seno es de 99.5%. A continuación se encuentran el PPV para subtipos autoinformados y las características.

De tipo Autoinforme para cualquier Cáncer de Seno y por Invasividad	% Confirmado por Historial Médico (PPV)
Cáncer de Seno	99.5%
Invasivo (cualquiera) Invasivo-Ductal  o Ambos Ductal/Lobular o Mixto†    Invasivo-Ductal (solamente)† Invasivo-Lobular o Ambos Ductal/Lobular o Mixto†    Invasivo -Lobular (solamente)† Invasivo- Ambos Ductal/Lobular o Mixto†	98.7% 92.3% 90.5% 71.1% 70.5% 38.7%
In Situ (solamente) In Situ-Ductal o Ambos Ductal/Lobular†     In Situ-Ductal (solamente)† In Situ-Lobular†	65.1% 67.6% 68.2% 67.4%

 

De Tipo Autoinforme por Estado Ductal o Lobular†	% Confirmado por Historial Médico (PPV)
Ductal (Cualquiera) Ductal-Solamente	95.1% 93.1%
Ambos Ductal/Lobular o Mixto	33.3%
Lobular (Cualquiera) Lobular-Solamente	68.5% 73.3%

† Excluye n = 16 casos no asignados por estado ductal/lobular pero en vez clasificados como subtipo especial (inflamatorio, enfermedad de Paget, o filodes).

 

Características del Receptor Hormonal Entre los que han sido Medicamente Confirmados como Cánceres Invasivos [excluye aquellos que no completaron el Formulario de Seguimiento de Cáncer de Seno (que pregunta sobre autoinforme de características del receptor hormonal) y a los que les falta información sobre el receptor hormonal en su historial médico]

De Tipo Autoinforme	% Confirmado por Historial Médico (PPV)
Estrogen Receptor (ER) Positivo Negativo	99.0% 84.9%
Receptor de Progesterona (PR) Positivo Negativo	98.6% 70.8%
Receptor 2 del Factor de Crecimiento Epidérmico Humano (HER2) Positivo Negativo	65.0% 97.7%

*Además excluye a 2 mujeres de resultados concordantes quienes tienen confirmación médica de cáncer de seno pero negaron (refutaron) su autoinforme de cáncer de seno original.

 

Otras Publicaciones de Datos:

Validación de Cáncer de Seno a partir de la Publicación de Datos 4

Validación de Cáncer de Seno a partir de la Publicación de Datos 5

Otros Cánceres

A las participantes que reportan otros cánceres (excepto los cánceres de piel no melanoma) se les pide proveer una copia de su informe de diagnóstico patológico o una autorización para que nuestro personal solicite una copia del informe patológico de las instalaciones relevantes. Registros médicos más detallados pueden ser solicitados para estudios específicos vinculados.

Resultado No Canceroso

Información adicional sobre el diagnóstico y tratamiento y/o permiso para obtener historiales médicos pueden ser solicitados para estudios específicos vinculados, según la necesidad. 

Fallecimientos

Cuando un fallecimiento o discapacidad es reportado, información perteneciente a la(s) causa(s) de muerte y los diagnósticos previos son solicitados a través de los familiares más cercanos, a través de la recuperación del historial médico según sea apropiado, y de los recursos externos como el Índice Nacional de Defunciones (NDI Plus, siglas en inglés), Índice de Defunciónes del Seguro Social (SSDI, siglas en inglés), y los Registros Estatales del Cáncer. Enlaces periódicos con el NDI, SSDI y selectos Registros de Cáncer también serán hechos para actualizar el estado vital y de salud de las participantes perdidas en el seguimiento y aquellas que rehúsen que solicitemos el historial médico.