VALIDACION DE RESULTADOS

Confirmación del Diagnóstico de Cáncer de Seno

Los autoinformes son las fuentes principales de información sobre el cáncer de seno y sobre otros temas en el Estudio de Hermanas. Las participantes que desarrollan cáncer de seno reportan sus diagnósticos a través de llamadas telefónicas, de correos electrónicos, o de cuestionarios de seguimiento regularmente planeados en donde se les pide proveer una copia de sus reportes patológicos, si lo tienen. Luego de aproximadamente 6 meses después de su diagnóstico de cáncer de seno, se les pide a las participantes que completen un breve cuestionario y se les pide una autorización para obtener los historiales médicos relevantes. El historial médico es solicitado para verificar el diagnóstico de cáncer de seno reportado como también para obtener información sobre:

• Características del tumor
• Estado del receptor hormonal
• Participación del nódulo linfático
• Metástasis
• Tratamientos

PUBLICACION 5 DE DATOS DEL ESTUDIO DE HERMANAS:

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Enlaces a otras Publicación de Datos

Coincidencias de las características del cáncer de seno entre las que tienen historiales médicos (N = 2,324 eventos incidentales de cáncer de seno confirmados por medio de historiales médicos, 81.1% de un total de 2,865 eventos incidentales de cáncer de seno).*

A partir de la publicación 5.0, el Estudio de Hermanas tiene historiales médicos de 81.1% de las mujeres que han reportado un diagnóstico de cáncer de seno. Entre el 81% que tienen historiales médicos, el Valor Predictivo Positivo (VPP) de un autoinforme de cáncer de seno es de 99.4%. El VPP de autoinforme de subtipos y características puede ser encontrado abajo.

De tipo Autoinforme para cualquier Cáncer de Seno y por Invasividad	% Confirmado por Historial Médico (PPV)
Cáncer de Seno	99.4%
Invasivo (cualquiera) Invasivo-Ductal (cualquiera)†‡    Invasivo-Ductal (solamente)†‡ Invasivo-Lobular (cualquiera)†‡    Invasivo -Lobular (solamente)†‡ Invasivo- Ambos Ductal/Lobular o Mixto†‡	99.3% 98.5% 96.3% 73.4% 73.1% 43.8%
In Situ (solamente) In Situ-Ductal o Ambos Ductal/Lobular‡     In Situ-Ductal (solamente)‡ In Situ-Lobular	64.9% 67.7% 67.8% 68.2%

 

De Tipo Autoinforme por Estado Ductal o Lobular†‡	% Confirmado por Historial Médico (PPV)
Ductal (Cualquiera) Ductal-Solamente	98.8% 96.4%
Ambos Ductal/Lobular o Mixto	39.0%
Lobular (Cualquiera) Lobular-Solamente	72.2% 75.8%

†Excluye n=5 casos de origen no ductal o lobular (tumores filoides).
‡ Subtipos especiales de inflamación o Paget fueron asignados correspondientemente a las categorías ductal o lobular .

Características del Receptor Hormonal Entre los que han sido Medicamente Confirmados como Cánceres Invasivos [excluye aquellos que no completaron el Formulario de Seguimiento de Cáncer de Seno (que pregunta sobre autoinforme de características del receptor hormonal) y a los que les falta información sobre el receptor hormonal en su historial médico]

De Tipo Autoinforme	% Confirmado por Historial Médico (PPV)
Estrogen Receptor (ER) Positivo Negativo	99.3% 83.1%
Receptor de Progesterona (PR) Positivo Negativo	99.0% 71.3%
Receptor 2 del Factor de Crecimiento Epidérmico Humano (HER2) Positivo Negativo	64.3% 99.0%

*Además excluye a 2 mujeres de resultados concordantes quienes tienen confirmación médica de cáncer de seno pero negaron (refutaron) su autoinforme de cáncer de seno original.

 

Otras Publicaciones de Datos:

Validación de Cáncer de Seno a partir de la Publicación de Datos 3

Validación de Cáncer de Seno a partir de la Publicación de Datos 4

Otros Cánceres

A las participantes que reportan otros cánceres (excepto los cánceres de piel no melanoma) se les pide proveer una copia de su informe de diagnóstico patológico o una autorización para que nuestro personal solicite una copia del informe patológico de las instalaciones relevantes. Registros médicos más detallados pueden ser solicitados para estudios específicos vinculados.

Resultado No Canceroso

Información adicional sobre el diagnóstico y tratamiento y/o permiso para obtener historiales médicos pueden ser solicitados para estudios específicos vinculados, según la necesidad. 

Fallecimientos

Cuando un fallecimiento o discapacidad es reportado, información perteneciente a la(s) causa(s) de muerte y los diagnósticos previos son solicitados a través de los familiares más cercanos, a través de la recuperación del historial médico según sea apropiado, y de los recursos externos como el Índice Nacional de Defunciones (NDI Plus, siglas en inglés), Índice de Defunciónes del Seguro Social (SSDI, siglas en inglés), y los Registros Estatales del Cáncer. Enlaces periódicos con el NDI, SSDI y selectos Registros de Cáncer también serán hechos para actualizar el estado vital y de salud de las participantes perdidas en el seguimiento y aquellas que rehúsen que solicitemos el historial médico.